9 yaşındaki Hilal Büberci, beynindeki tümör nedeniyle bir kutusunun fiyatı 17 bin euro olan özel bir ilacı kullanmaya başladı. SGK'dan bunu ödemesi için dava açtı. Bilirkişi ilacın çocuk için hayati önemi olduğunu belirtmesine rağmen mahkeme talebi reddetti.
Hilal Zeynep Büberci'nin beyninde doğuştan tümör tespit edildi. “Optik gliom” adı verilen kanser türü nedeniyle tek gözünü tamamen kaybetti, diğer gözü ise yalnızca yüzde 5 oranında görebiliyor. Çocuğun kullanması gereken “Koselugo” isimli ilacın dünyada muadili yok. 17 bin Euro'luk aylık ilaç maliyetini karşılayamayan aile, SGK'nın ilacı ödemesi için dava açtı.
ÇOCUĞUN BİR GÖZÜ KÖR OLDU, DİĞER GÖZÜ KÖR OLMAK ÜZERE
T24’ün haberine göre, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun da ilacın kullanılmasını uygun bulduğu belirtildi. Buna rağmen SGK olumsuz yanıt verdi. Kurumun, “ilaç tedavide kullanılmalıdır” şeklindeki görüşü dosyaya eklendi.
Hilal’in annesi Selen Büberci yaşadıklarını şöyle anlattı:
“Kızımın beyninde doğuştan tümör var. Tek gözü kaybettik, tek gözü yüzde 5 görüyor. Ameliyatla alınamayacağını, başta sıkıntılara yol açacağını söyledi bütün doktorlar. Onkolojide tedavimiz devam etti, ediyor. Artık 9 yaşında. Doktorumuz bu ilaçtan bahsetti zira tablo iyi seyretmiyordu. Dünyada muadili olmayan bir ilaç. Sağlık Bakanlığı’nın ilgili birimleri de uygun gördü kullanımını. İlacın bir aylık kullanımı 17 bin Euro… Sadece bir kutu, bir ay. Kimse ödeyemez bu miktarı. Üstelik ne kadar bir süre kullanacağı da belli değil. SGK olumsuz yanıt verince mahkemeye başvurduk. Önce tedbir kararı geldi, birkaç kutu kullandık. Üstelik ilacın faydasını da gördük kısa zamanda. Beyin MR’ları arasında bariz bir fark oluştu… Ancak sonra bu karar geldi…”
BİLİRKİŞİ: HAYATİ RİSK VAR
Mahkeme, doktor ve kurum görüşlerini yeterli bulmayarak bilirkişi olarak Ankara Üniversitesi’ni görevlendirdi. Hastane heyeti, hazırladığı 3 Mart 2025 tarihli raporda şu değerlendirmeye yer verdi: “İlacın kullanımı ile yarar sağlandığının radyolojik olarak gösterildiği, ilaç kullanılmaması halinde mevcut lezyonun büyümesi ile hayati riskinin de ortaya çıkmasının mümkün olduğu, mevcut ilacın muadilinin bulunmadığı.”
MAHKEME: HAYATİ ÖNEME HAİZ OLMADIĞI ANLAŞILDIĞINDAN...
Raporda açıkça, ilacın sağladığı faydanın kanıtlandığı ve ilacın kesilmesinin hayati risk yaratacağı belirtilmesine rağmen, mahkeme gerekçe sunmaksızın şu kararı verdi: “Söz konusu ilacın kullanılmasının hayati öneme haiz olmadığı ve zorunlu olmadığı anlaşıldığından davacının davasının reddi cihetine gidilmiştir.”
Selen Büberci, hayal kırıklığını şöyle dile getirdi: “Şu anda ilacı kullanamıyoruz. Üç ayı geçti ilacı alamıyoruz. İlacın da gerçekten faydasını gördük. Doktorlar da bunu gördü. Bu ne kadar sürecek bilmiyorum. Ne yapacağımızı bilmiyoruz…”
